Ma polyarthrite (Jour 1-Jour ?)

Septembre 1987 venait seulement de pointer son nez et pourtant j'avais froid ce matin-là. Encore sous ma couverture, je me décidai à abandonner le sommeil. Sur injonction maternelle. Destinée quotidienne et tristement banale de chaque écolier. Oui je suis fatigué. Mais plus encore depuis ce retour de vacances familiales vécues par 40 degrés dans les montagnes pyrénéennes ; il n'était pourtant pas encore question de réchauffement climatique à cette époque. Puis mon pied toucha le sol. Et la douleur fut. Une de plus me disais-je. A 10 ans, je ne comptais plus les douleurs trivialement qualifiées « de croissance » à mes genoux, les tendinites récurrentes aux tendons d'achille...Le football avait bon dos. Mais cette douleur-ci était nouvelle. Irradiant l'intérieur de tout mon pied droit. Bloquant toute tentative de marcher...normalement. Je l'ignorais mais la veille au soir avait clôturé un cycle de vie sans douleurs. Heureusement, quand on a 10 ans on a toute la vie devant soi. Qu'importe que les 3 prochaines années soient marquées du sceau de la souffrance. On ne connait pas la peur à cet âge.

Alors les jours passèrent. Chaque pas était devenu synonyme de douleur. Mais invisible. Encore plus douloureuse donc. On invoqua une entorse. Mais d'entorse il n'était pas question. La douleur devint très vite nocturne puis inflammante. Elle étendait son champ des possibles et gagnait le gros orteil. Le brave médecin de famille, bien circonspect, devant ce mal mystérieux avait du se contenter d'aspirine et de pommade anti-inflammatoire pour seuls réconforts à mon endroit. Une histoire de quelques jours devait-il penser... Mais rien n'y faisait.

Le mal commençait à gagner ma cheville droite. Puis la gauche. Puis mes genoux. Le droit d'abord, le gauche ensuite. Le rhumato dut se rendre à l'évidence : ce gamin de 10 ans souffrait d'un rhumatisme inflammatoire. -Madame, vous avez surement eu des antécédents de rhumatismes dans votre famille ? -Pas que je sache non. -Et vous-même ou votre mari ? -Non plus. Alors ce sera la faute à pas-de-chance. On essaiera le Voltarène en comprimés et en pommade. Puis un cocktail sur-mesure Indocid-Maalox car leVoltarène me provoquait des maux de ventre. Des années durant je dûs parachever chaque repas d'une cuillère à soupe de ce fluide infâme qu'était le Maalox ; sorte de mélange plâtreux et visqueux censé protégér mon estomac des effets secondaires des anti-inflammatoires. On découvrit plusieurs années après que cet effet protecteur de la muqueuse digestive avait malheureusement pour conséquence de diminuer l'effet antalgique des traitements anti-inflammatoires. Autant dire que j'ai ingurgité 3 années durant des remèdes totalement inutiles...en plus d'être infects ! J'observai donc, impuissant, ma vie se transformer. Je ne faisais plus partie de l'équipe de foot de mon village. Certains de mes copains employaient le mot « boîter » à mon sujet.

La nuit n'était plus forcément synonyme de repos. Lorsque je repense, 30 ans après, à cette époque, j'ai le sentiment de me remémorer un mauvais rêve. Un rêve dans lequel je me réveillais parfois et pleurais de douleur au beau milieu de la nuit. Obligeant ma mère à s'enquérir de moi. Je la revois entrer dans ma chambre, préparer des cataplasmes chauds d'eucalyptus avant de les appliquer sur mes genoux gonflés et douloureux. Oui les genoux. Car non satisfaite d'endolorir mes pieds et chevilles, la maladie devenue bi-latérale avait désormais gagner mes genoux. Les mois suivants, l'errance médicale nous mena, moi et mes parents, d'hôpitaux de jour en CHU. De prises de sang en scanners. La vitesse de sédimentation pour seul baromètre de mon état. Durant cette période, je ne comprenais plus vraiment ce qui m'arrivait. Je ne pourrais même pas dire que j'étais malheureux. Juste que je faisais corps avec ce mal insidieux. Qu'il était devenu une sorte de compagnon de vie. Peut-être même avait-il toujours été là mais que je ne l'avais juste pas vu. Avec ses hauts et ses bas. Il me laissait parfois plus tranquille que d'autres. Avant de revenir violemment se faire entendre. On décida de me faire faire le fameux groupage HLA. Je n'y comprenais pas grand chose mais dans mon souvenir il s'agissait d'une mega prise de sang qui permettrait aux médecins de prouver que la maladie qu'ils pensent que j'ai est bien la maladie qu'ils pensent que j'ai. Ca fait un peu kafkaïen dit comme ça mais cela paraissait tellement important aux yeux de tout le monde que le résultat positif au HLA B27 me parut presque sonner comme un soulagement sinon une victoire. Ce test positif semblait avoir le pouvoir de poser des mots sur l'invisible pour le monde des adultes qui s'agitait autour de moi et surtout pour mes malheureux et bien-aimés parents. Mais soyons clairs : il était hors de question de m'appitoyer sur mon sort et pour être honnête, je ne crois même pas durant ces 3 années de calvaire avoir ressenti la moindre once de soupçon de découragement quant à mon état. Peut-être parce que, sur-protégé par mes parents, je n'avais strictement aucune idée de ce qu'il advenait généralement des malades atteints de polyarthrite. A dire vrai, rien n'avait vraiment changé. Je continuais à jouer au foot avec mes copains pour le plaisir malgré la douleur qui ne manquait jamais de se rappeler à mon bon souvenir une fois les articulations « refroidies ». Je continuais à me rendre à l'école à pied. Mes amis étaient toujours les mêmes. J'étais toujours aussi bon élève ; j'aimais toujours autant lire, écrire, reproduire sur mon synthétiseur mes chansons préférées du Top 50. J'étais à peu de choses près un gamin normal, donc...